真實故事 1 黃琪恩：讓我伴您走過
        爸媽在八十多歲時從臺北搬來這個美國中西部小城，住在我家對街，因為我是他們惟一的孩子。爸爸很喜歡這裡的半鄉居生活，他種菜、寫文章、獨自開車上街購物、偶爾在教會講道，日子過的很充實。我們父女還曾搭檔去正道福音神學院講授人格心理學，還打算合作寫書。

跌倒之後⋯⋯
        一天我正在教課，媽媽打電話來說爸爸跌倒了，髖骨破裂，要動手術。手術後的第一夜，爸爸出現幻覺，以為自己站在懸崖邊，害怕到無法入睡。

        在復健過程中，他對心理測驗特別抗拒，我起先並不在意。他很快復元到可以靠助行器走動，卻出現日夜顛倒的問題，常在半夜走出病房找人聊天或找東西吃。有一天中午去看他，他問我半夜來做甚麼，我指著窗外的大太陽告訴他這是白天，他只是笑笑，不再多言。

        爸爸讀書有用紅筆劃重點的習慣，我留意到劃紅線的地方越來越多，最後全篇滿是紅線。他也會在一兩天內重複寫信給同一個人，卻不記得。他仍照常去教會做禮拜，和弟兄姊妹交通，那是他最喜愛的事。

漸走下坡
        在毫無預警的情況下，爸爸突然又跌倒並高燒不退，送醫診斷是攝護腺炎，治癒後他卻不會喝水了。緊接著又是一連串不同器官的發炎，在醫院躺了三個月，醫師建議我們放棄治療，被爸爸聽見了大發脾氣，媽媽決定堅持治療。

        聖誕夜我和媽媽、老公圍在爸爸床邊唱聖詩，忽然一個沙啞的聲音加入我們的合唱。從那時起爸爸病情開始好轉，三星期後他出院了。

        但他已失去吞嚥能力，要藉胃管灌食，又失去行動力，需用輪椅代步。如果接他回家，需要二十四小時全天候照顧，媽媽年紀也大了，無法承受整天面對一個病人的壓力。

療養院生活
        我們訪查了幾間安養中心，凡是中意的都離家很遠，難以抉擇。就在此時，我因這個問題在腦中盤旋不下，駕車恍神闖紅燈，與側方來車相撞，兩車全毀，幸無傷亡。

        我終於悟出一個道理：「要保住我的家人，必先保住我自己。」於是我選擇了一所離家五分鐘車程的郡立安養中心，雖然設備老舊一些，但可以隨時去探視， 就此展開我歷時五年半的照顧者生涯。

        爸爸再度復健，雙腿仍不良於行，但可坐在輪椅上靠手臂力量拉著牆上扶手前進。我每天推著他在長廊上繞圈子，每六圈是一英哩，一天要走好幾哩。繞圈的同時我會唸新聞、唸書或唸聖經給他聽。若在晚上就唱詩歌，最常唱的一首是「面向永遠的家園」。爸爸興致好的時候，會主動向人說哈囉或握手，久而久之大家都認識他了。

        教會一位姊妹常在我們繞圈的時間來電問候，甚至在她舉家遷往西雅圖之後，仍照常打來。另一位姊妹常在下班後買了漢堡，帶來與我們共進晚餐。中心的工作人員告訴我，當我去教課的時候，也有弟兄姊妹來陪爸爸吃飯、推他散步，但都沒留下名字。一個禮拜天，爸爸對我說：「把我的西裝拿出來，我要上教會禮拜。」

仰首望天
        去教會是一大技術性挑戰：爸爸離不開輪椅，無法乘車。後來聯絡上老人中心的殘障者專車，把他連人帶椅抬上車。雖然一路顛簸，但對難得出門的爸爸仍是很興奮的事，特別是能見到弟兄姊妹。他已叫不出每個人的名字，但對來向他打招呼的人都熱情回應。每逢重大喜慶，如爸媽結婚六十週年和九十大壽，我們也邀請弟兄姊妹，在主日禮拜之後去安養中心與我們同樂。

        不知何時起爸爸已不能閱讀聖經，都由我每天為他唸一兩章。有次唸到詩篇九十一篇16節：「我要使他足享長壽，將我的救恩顯明給他。」爸爸忽然說：「我不要長壽。」我一愣，說：「爸，您已經九十二了，講這話有點遲了。」在他生病之初曾對我說過，他不想死，他答應過媽要等她先走。一天我晚餐時去看爸爸，一位護工告訴我，爸爸在餐廳大呼“O Heaven!”眾人回頭，只見他仰首望天、滿面喜樂，彷彿看見了天堂。

最後一程
        我有心理準備，他有朝一日可能會不記得我是誰，但是爸爸對我一直完全信任，毫無懷疑。只有一次，他很客氣地問我：「可不可以告訴我，『我』是誰？」我回答：「你是我的老爸，天下最棒的老爸。」他似乎滿意這個答案，再也不問了。

        越到後來，爸爸睡著的時間越多，一邊吃飯一邊就睡著了。他幾乎是完全沉默的。媽媽最後一次去看他，對他說：「你先去天堂，我很快也會去，我們就可以永遠在一起了。」爸爸流下眼淚。四天之後，他走了。

        以下是外子對爸爸在世最後一夜的敘述：

        「凌晨一點四十分，我見琪恩還沒有從安養中心回家，便打電話找她，她說爸爸的情況不好，我問她我要不要去，她叫我在家裡等。

        兩點十分，我接到她的電話，爸爸回天家了。

        爸爸是在兩點零五分去世的，那時琪恩也不在他身旁，她回來的時候，護士告訴她，爸爸走了。

        我去的時候，琪恩請那位護士把她所看到的告訴我。

        那護士是從事臨終關懷的，兩天前才接手，我們從前沒有見過她。

        她很有經驗，知道有些病人不願意在親人面前離世，所以她暗示琪恩暫時離開。

        琪恩離開房間後，護士對爸爸說：「你的女兒現在出去了，你如果想在這個時候走，便可以走了。」

        這兩天，她看爸爸都是閉著眼睛的，除了手指會動以外，手腳都沒有動。

        但在這個時候，爸爸卻把眼睛睜得大大的，手伸出來，好像在迎接誰一樣，臉帶微笑，身子前傾，就這樣，爸爸便走了。

        護士一再說“awesome!”（令人讚歎!）爸爸是迎接來帶他走的天使，爸爸知道他往那裡去。這是護士所說的。

        為爸爸清洗完畢，換上一身全新的衣服，送他上車。我開車跟在後面，輕輕哼著：「我與主手牽手，一同越過曠野路，我們正面向永遠的家園。」

真實故事 2 Ken Harbison （阿甘伯）： 無論疾病或健康，我都守護妳！
        「我最大的願望，是向一百個人講我的故事。」說這話的是阿甘伯，今年七十四歲，退休汽車零件廠工人，我們「照顧者互助小組」的成員。

        阿甘伯是俄亥俄州人，和妻子朱莉結婚五十三載，互信互諒，鶼鰈情深。兩人育有二子二女，其中一女在1996年去世，對他們打擊不小。

老伴失智
        朱莉在2009年被診斷出失智症，他決定退休全職在家照顧她。這是一條很寂寞的道路，在一開始，阿甘伯就發覺，他幾乎是孤軍奮戰。他們的子女都已各自成家，偶爾回來看父母。對自己母親的病況，他們先是不相信，覺得父親小題大作。等發現母親的異常行為，他們又覺得母親變了一個人，無法接受現在的她。

        阿甘伯對他們的態度很不滿，彼此間的裂痕越來越大。到後來，子女們即使回來探視，也和母親沒有任何互動，令阿甘伯十分傷心。

        在最初的兩年，除了記憶明顯衰退，朱莉的生活尚可自理。但她越來越倚賴阿甘伯，他每天從早上睜開眼忙起，到夜裡仍不能完全休息，因為要攙扶朱莉起床上廁所，他不敢沉睡。阿甘伯的生活圈子已縮小到只有照顧朱莉一件事。他惟一傾吐的對象是住在佛羅裡達州的姊姊，一個他可以隨時拿起電話就能抒發抑鬱的聆聽者。姊姊總勸告他 ：「如果你不管好自己，誰會管朱莉？」阿甘伯說：「姊姊是我的精神支柱！」

喜得支援
        在一次去醫院就診時，有社工提供阿甘伯一些專業協助的資訊，他申請到每日有專人來家打掃、煮飯一小時，阿甘伯則利用這段時間做自己的事。

        他加入了「失智病人照顧者互助小組」，在那裡認識了唐爺爺和克麗絲。克麗絲是小組的輔導，也是靈魂人物。唐爺爺八十四歲，妻子患「路易體阿茲海默症」（Lewy Body Alzheimer’s Disease），他在家照顧她，直到自己的健康狀況不再許可，才送去安養中心。雖然妻子已經不認得他了，唐爺爺仍每天兩次按時去餵她吃飯。阿甘伯初來小組時情緒相當低落，唐爺爺在他身上看見從前的自己，不斷開導他。阿甘伯回想他參加小組的最初動機是「和人面對面講一句完整的話，那怕是一個月一次都好」。

堅守婚約
        阿甘伯堅持親自看顧朱莉的原因，來自他對婚姻的委身。他說：「在婚禮誓言中我們彼此承諾，無論貧富，無論疾病或健康，兩人都相依相守。她是我最重要的人，我要對她不離不棄。」即使在家不出門，阿甘伯也會把朱莉打扮得整整齊齊，「因為她不喜歡邋遢。」阿甘伯說。當朱莉的病情嚴重到他無法照顧，不得不送去安養中心的第一晚，離開她房間後，阿甘伯躲在門外偷偷哭了近一小時。

        朱莉去世後，阿甘伯生活頓失重心，他會一整天開著車亂轉，不知何去何從。為了幫助他復原，唐爺爺強拉阿甘伯一道去健身，結識新朋友。

        我也兩度邀請小組成員到學校舉辦的座談會，與家有失智長者的同事分享心路歷程。一向靦腆的阿甘伯居然對著一群大學教授侃侃而談。他一再強調，失智者也是完整的人，能聽得懂別人講的話，能明白別人的心思，能感受到別人的情緒，也會關心人，只是沒有能力表達。每當他心煩的時候，他太太會流露出關愛的眼神，那是他最熟悉的眼神。他也批評時下年輕一代對婚姻的態度太隨便，不像他認定配偶就是終身伴侶，「即使她不記得我是她的丈夫，她仍舊是我的妻子。」

樂於分享
        走出喪偶陰影的阿甘伯，對於過往照顧者生涯所經歷的傷痛，只有一句話：「不要告訴我，你了解我的感受，除非你自己走過這條路。」他給照顧者們的忠告就是：一、儘量尋求專業協助；二、要疏導負面情緒；三、注意照顧自己；四、經常運動。

        「活著的每一天，都是上天給的禮物」，阿甘伯現在致力推動維護長期病患照顧者的健康，積極分享他的經驗。當我告訴阿甘伯，要把他的故事寫給中文讀者看，他說：「我誠心希望有人因此得到幫助。」